Lupus Español

Living with Lupus Shanelle Gabriel

Datos Importantes

  • El lupus es diez veces más frecuente en mujeres que en hombres.
  • El tratamiento depende de los órganos afectados.
  • La manifestación más grave del lupus se produce cuando se ven comprometidos los riñones o el cerebro 
  • Es posible llevar una vida plena con el lupus si se trabaja activamente en pos de la buena salud.
  • La exposición al sol puede derivar en brotes de lupus.
  • Planifique sus embarazos con cuidado. Puede sufrir un brote de esta enfermedad durante el embarazo, lo que puede afectar su desenlace.

El lupus eritematoso sistémico, conocido como LES o lupus, es una enfermedad crónica (de larga duración) que causa inflamación sistémica, la cual provoca daños en varios órganos.

Además de afectar la piel y las articulaciones, puede afectar otros órganos del cuerpo como los riñones, el tejido que recubre los pulmones (pleura), el corazón (pericardio) y el cerebro. Muchos pacientes experimentan fatiga, pérdida de peso y fiebre.

Los brotes de lupus varían de leves a graves. Para la mayoría de los pacientes hay momentos en los que la enfermedad está activa, seguidos de períodos en los que está prácticamente inactiva (remisión). Sin embargo, hay muchos motivos para tener esperanza. Las mejoras en el tratamiento han traído aparejadas mejoras notables en la calidad de vida de estos pacientes y han aumentado su vida productiva.

¿Qué causa el lupus?

Cuando estamos sanos, nuestro sistema inmunitario protege al cuerpo de gérmenes extraños y tipos de cáncer. Con el lupus, el sistema inmunitario falla y se ataca a sí mismo, a los propios tejidos del paciente, en un proceso llamado autoinmunidad o “pérdida de la autotolerancia”.

En el caso del lupus, a medida que el ataque continúa, todas las ramas del sistema inmunitario se unen a la lucha. Esto provoca una inflamación intensa y considerable. Se desconoce la causa del lupus, al igual que el desencadenante de sus diversas presentaciones. Sabemos que son necesarios múltiples factores como la composición genética “adecuada”, las exposiciones ambientales y las características específicas del órgano. Las personas con lupus pueden tener también dificultades para depurar las células viejas y dañadas del cuerpo, lo que a su vez estimula de modo continuo el sistema inmunitario y provoca una respuesta inmunitaria anormal.

Muy a menudo, el lupus se presenta en mujeres jóvenes en edad fértil. La enfermedad es más común en algunos grupos étnicos, principalmente los negros y los asiáticos, y tiende a ser peor en estos grupos.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

El lupus puede ser difícil de detectar porque es una enfermedad compleja que tiene muchos síntomas y pueden aparecer lentamente. Como expertos en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades autoinmunitarias como el lupus, los reumatólogos pueden determinar de la mejor manera si un paciente tiene lupus y aconsejarlos sobre las opciones de tratamiento.

Las personas con lupus suelen tener síntomas que no son específicos de esta enfermedad. Estos pueden ser fiebre, fatiga, pérdida de peso, coágulos de sangre y pérdida de cabello en ciertos puntos o alrededor del nacimiento del cabello. También pueden sentir ardor y dolor de estómago y mala circulación en los dedos de manos y pies. Las mujeres embarazadas pueden tener abortos espontáneos.

El Colegio Estadounidense de Reumatología tiene una lista de síntomas y otras medidas que los médicos pueden usar como guía para decidir si un paciente con síntomas tiene lupus. Si su doctor encuentra que usted tiene por lo menos cuatro de estos problemas y no encuentra otra razón para ellos, es posible que tenga lupus:

  • Erupciones:
    • erupción cutánea en forma de mariposa en las mejillas, conocida como eritema malar;
    • erupción de color rojo con parches en relieve redondeados u ovalados, conocida como erupción discoide;
    • erupción en la piel expuesta al sol.
  • Llagas en la boca: llagas en la boca o la nariz que duran desde unos pocos días a más de un mes.
  • Artritis: dolor e inflamación que dura unas pocas semanas en dos o más articulaciones.
  • Inflamación pulmonar o del corazón: hinchazón del tejido que recubre los pulmones (conocida como pleuresía o pleuritis) o el corazón (pericarditis), que puede causar dolor en el pecho al respirar profundamente.
  • Problemas renales: sangre o proteína en la orina o exámenes que sugieren una función renal deficiente.
  • Problema neurológicos: convulsiones, derrames cerebrales o psicosis (un problema de salud mental).
  • Análisis de sangre anormales, como por ejemplo:
    • bajos niveles sanguíneos: anemia, bajos niveles de glóbulos blancos o de plaquetas;
    • presencia de anticuerpos antinucleares (ANA): anticuerpos que pueden hacer que el cuerpo comience a atacarse a sí mismo. Estos se encuentran en casi todos los enfermos de lupus;
    • ciertos anticuerpos anormales: anti-ADN bicatenario (llamado anti-dsDNA, por sus siglas en inglés), anti-Smith (conocido como anti-Sm) o anticuerpos antifosfolípidos.

Si su médico sospecha que tiene lupus basándose en sus síntomas, deberá realizarse diversos análisis de sangre para confirmar el diagnóstico. El análisis de detección más importante es el ANA. Si el ANA es negativo, no tiene lupus. Sin embargo, si el ANA es positivo, podría tener lupus y necesitará análisis más específicos. Estos análisis de sangre incluyen anticuerpos anti-dsDNA y anti-Sm, que son específicos para el diagnóstico de lupus.

La presencia de anticuerpos antifosfolípidos indica un mayor riesgo de ciertas complicaciones, como abortos espontáneos o el desarrollo de coágulos de sangre. Los médicos también pueden medir los niveles de determinadas proteínas del complemento (una parte del sistema inmunitario) en la sangre, para ayudar a detectar la enfermedad y seguir su progreso.

¿Cómo se trata el lupus?

El lupus es una enfermedad crónica. El objetivo del tratamiento es inducir la remisión. El tratamiento depende del tipo de síntomas que tenga y de su gravedad.

Algunas opciones comunes de tratamiento son:

  • Fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE): Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) disminuyen la hinchazón de la articulación, el dolor articular, la fiebre y la inflamación de las membranas que recubren el corazón y los pulmones. Estos medicamentos son ibuprofeno (marca comercial Motrin, Advil) y naproxeno (Naprosyn, Aleve). Algunos de estos AINE pueden causar efectos secundarios graves como sangrado estomacal o daños al riñón. Siempre consulte con su médico antes de tomar cualquier medicamento de venta libre (sin receta) para el lupus.
  • Medicamentos contra la malaria:Hidroxicloroquina hidroxicloroquina (Plaquenil) recomendada para todos los pacientes con lupus. La hidroxicloroquina se utilizó en el pasado para prevenir y tratar la malaria. Durante la Segunda Guerra Mundial, se descubrió que era efectiva para tratar la artritis, la fatiga, las erupciones y las llagas en la boca asociadas con el lupus.
  • Los corticosteroides y los inmunosupresores: los pacientes con problemas graves o que suponen un riesgo de vida, tales como inflamación de los riñones, los pulmones o afección cardíaca, y síntomas en el sistema nervioso central necesitan un tratamiento más "agresivo" (más fuerte). Pueden ser altas dosis de corticosteroides, como prednisona ( Deltasone y otras ) y los fármacos que suprimen el sistema inmunitario. Algunos inmunosupresores son azatioprina (Imuran), ciclofosfamida (Cytoxan) y ciclosporina (Neoral, Sandimmune). Recientemente se ha utilizado micofenolato mofetil para tratar la enfermedad grave del riñón en el lupus, conocida como nefritis por lupus.
  • Medicamentos biológicos: En 2011, la FDA aprobó un medicamento biológico, el belimumab (Benlysta) para el tratamiento del LES activo en pacientes adultos. Este medicamento ha sido efectivo en el tratamiento de formas leves de lupus y es el primer fármaco nuevo aprobado para tratar el lupus desde 1955.
  • El tratamiento combinado: Los proveedores de atención médica pueden combinar algunos medicamentos para controlar el lupus y prevenir el daño a los tejidos. Cada tratamiento tiene riesgos y beneficios. La mayoría de los medicamentos inmunosupresores La mayoría de los medicamentos inmunodepresores pueden causar efectos secundarios y requieren un cuidadoso control. Los efectos secundarios de estos medicamentos pueden ser: aumento del riesgo de infecciones, así como náuseas, vómitos, pérdida de cabello, diarrea, hipertensión arterial y osteoporosis (huesos frágiles). Los reumatólogos pueden disminuir la dosis de un medicamento o discontinuarlo debido a efectos secundarios o cuando la enfermedad entra en remisión. Como resultado de ello, es importante someterse a exámenes de salud y análisis de laboratorio frecuentes y cuidadosos para el seguimiento de sus síntomas y para cambiar su tratamiento cuando sea necesario.

Mayor impacto del lupus en la salud

La enfermedad del lupus, en especial cuando está activa, puede derivar en la aterosclerosis acelerada (coagulación de las arterias), la cual puede presentarse en mujeres jóvenes y también puede provocar ataques cardíacos, insuficiencia cardíaca y accidentes cerebrovasculares. Por ello, resulta esencial que los pacientes con lupus, además de controlar su enfermedad, se ejerciten y reduzcan otros factores de riesgo para las enfermedades cardíacas, tales como fumar, hipertensión arterial y niveles altos de colesterol.

La inflamación renal es una de las manifestaciones comunes y más graves del lupus. A veces no es posible detectarla, entonces puede provocar insuficiencia renal y la necesidad de diálisis. Usted puede ayudar a prevenir estas consecuencias graves si consulta a su médico ante los primeros síntomas de enfermedad renal. Algunos signos son:

  • hipertensión arterial;
  • hinchazón de los pies y las manos;
  • hinchazón alrededor de los ojos;
  • cambios en la orina (con sangre o espuma, ir al baño más a menudo por la noche, dolor o dificultad para orinar).

Vivir con lupus

La mayoría de las personas con lupus puede tener una vida normal. El tratamiento del lupus ha mejorado, y las personas con la enfermedad viven más tiempo. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad crónica que puede limitar las actividades. La calidad de vida puede verse afectada por los síntomas como la fatiga y el dolor de las articulaciones. Además, algunas personas no responden a ciertos tratamientos. Asimismo, tal vez no pueda predecir cuándo tendrá una agudización de la enfermedad. Estos problemas pueden provocar depresión, ira, pérdida de esperanza o de las ganas de seguir luchando.

A continuación le brindamos algunos consejos que pueden ayudarlo a convivir con el lupus:

  • Forme un sistema de apoyo. Una buena relación entre médico y paciente, un gran apoyo de la familia y amigos pueden ayudarlo a lidiar con esta enfermedad crónica y frecuentemente imprevisible.
  • Participe de su propio cuidado. Aprenda tanto como pueda sobre el lupus y sus medicamentos, y qué tipo de progreso esperar. Tome todos los medicamentos en la manera indicada por su médico y visite a su reumatólogo con frecuencia para evitar problemas graves. Esto le permite al médico realizar un seguimiento de su enfermedad y cambiar su tratamiento cuando sea necesario. Si no vive cerca de un reumatólogo, quizás sea necesario que su médico de cabecera trate su enfermedad con la ayuda de un reumatólogo.
  • Manténgase activo. El ejercicio ayuda a mantener las articulaciones flexibles y se pueden prevenir enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. Esto no quiere decir que deba exagerar. El mejor método es alternar ejercicios leves a moderados con períodos de descanso.
  • Evite la exposición excesiva al sol. La luz solar puede causar una erupción de lupus e incluso puede desencadenar una agudización grave de la enfermedad. Cuando esté al aire libre en un día soleado, use ropa protectora (mangas largas, un sombrero de ala ancha) y use gran cantidad de protector solar.

Si usted es una mujer joven con lupus y desea tener un bebé, planifique cuidadosamente su embarazo. Con la guía de su médico, planifique su embarazo para cuando la actividad del lupus sea baja. Durante el embarazo, evite los medicamentos que pueden dañar a su bebé. Algunos son: ciclofosfamida, ciclosporina, y micofenolato mofetil. Si tiene que tomar alguno de estos medicamentos, o su enfermedad es muy activa, use métodos anticonceptivos. Para obtener más información consulte “Embarazo y Enfermedades Reumáticas.”

A los reumatólogos les preocupa desde hace mucho tiempo que la hormona femenina estrógeno o el tratamiento con estrógeno puedan ser causante o agravar el lupus. Las investigaciones recientes han demostrado que el tratamiento con estrógenos pueden desencadenar algunas erupciones leves o moderadas de lupus, pero que no ocasionan una exacerbación grave de los síntomas. Sin embargo, el estrógeno puede aumentar el riesgo de formación de coágulos sanguíneos. Por lo tanto, no debe tomar estrógeno si sus análisis de sangre muestran anticuerpos antifosfolípidos (lo que significa que ya tiene un alto riesgo de formación de coágulos sanguíneos).

Actualizado en marzo de 2017 por Ziv Paz, MD y revisado por la Comisión de Marketing y Comunicaciones del Colegio Estadounidense de Reumatología.

Esta hoja de datos para pacientes se proporciona con el único fin de brindar educación general. Para el asesoramiento médico profesional, el diagnóstico y el tratamiento de afecciones médicas o de salud, consulte a un proveedor de atención médica calificado.

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