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Datos Importantes

  • El lupus ocurre diez veces más frecuentemente en mujeres que en hombres.
  • El lupus puede afectar a los niños; de hecho, el 20% de los pacientes con lupus son niños.
  • El tratamiento depende de los órganos implicados.
  • La afectación de los riñones y/o el cerebro es la manifestación más grave del lupus.
  • La exposición al sol puede conducir a brotes de lupus.

El lupus eritematoso sistémico, conocido como SLE o lupus, es una enfermedad crónica (a largo plazo) que causa una inflamación sistémica que afecta a múltiples órganos.

Además de afectar la piel y las articulaciones, puede afectar otros órganos del cuerpo como los riñones, el tejido que recubre los pulmones (pleura), el corazón (pericardio) y el cerebro. Muchos pacientes experimentan fatiga, pérdida de peso y fiebre.

Las erupciones de lupus varían de leves a graves. La mayoría de los pacientes tienen momentos en que la enfermedad está activa, seguidos de tiempos en que la enfermedad está mayormente tranquila - lo que se conoce como remisión. Sin embargo, hay muchas razones para la esperanza. Los avances en el tratamiento han mejorado mucho la calidad de vida de estos pacientes y han aumentado su vida útil.

¿Qué causa el lupus?

Cuando nuestro sistema inmunológico está sano, protege al cuerpo de gérmenes y cánceres. Con el lupus, el sistema inmunológico falla se ataca a "si mismo", los tejidos propios del paciente, en un proceso llamado autoinmunidad o "pérdida de auto tolerancia".

En el lupus a medida que avanza el ataque, todos los segmentos del sistema inmunológico se unen a la lucha. Esto conduce a una inflamación significativa e intensa. La causa del lupus es desconocida, así como qué impulsa su diversa presentación. Sabemos que se requieren múltiples factores, entre ellos: la composición genética "correcta", las exposiciones ambientales y las características específicas de los órganos. Las personas con lupus también pueden tener deficiencia en los procesos para eliminar las células viejas y dañadas del cuerpo, que a su vez proporciona estímulos continuos al sistema inmunológico y conduce a una respuesta inmune anormal.

La mayoría de las veces, el lupus comienza en mujeres jóvenes en edad reproductiva, aunque a veces puede comenzar durante la infancia (vea la sección sobre lupus de inicio en la infancia a continuación). La enfermedad es más común en algunos grupos étnicos, principalmente negros y asiáticos, y tiende a empeorar en estos grupos.

Alrededor del 20% de las personas con lupus desarrollan la enfermedad como niños o adolescentes. Cuando el lupus comienza en la infancia, se denomina SLE de inicio en la niñez o cSLE. Es raro tener lupus antes de los 5 años.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque es una enfermedad compleja que tiene muchos síntomas y puede aparecer lentamente. Como expertos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades autoinmunes como el lupus, los reumatólogos pueden determinar mejor si un paciente tiene lupus y aconsejarles sobre las opciones de tratamiento.

Las personas con lupus a menudo tienen síntomas que no son específicos del lupus. Estos incluyen fiebre, fatiga, pérdida de peso, coágulos sanguíneos y pérdida de cabello. También pueden tener acidez estomacal, dolor de estómago y mala circulación en los dedos de las manos y los pies. Las mujeres embarazadas pueden tener abortos espontáneos. El lupus puede aflorar durante el embarazo y puede afectar su resultado.

El Colegio Americano de Reumatología tiene una lista de síntomas y otras medidas que los médicos pueden usar como guía para decidir si un paciente con síntomas tiene lupus.

  • Erupciones:
  • erupción en forma de mariposa sobre las mejillas - conocida como erupción malar
  • erupción roja con parches redondos u ovalados elevados - conocida como erupción discoid
  • erupción en la piel expuesta al sol
  • Úlceras en la boca: úlceras en la boca o la nariz que duran desde unos pocos días hasta más de un mes
  • Artritis: sensibilidad e hinchazón que dura unas pocas semanas en dos o más articulaciones
  • Inflamación de los pulmones o del corazón: hinchazón del tejido que recubre los pulmones (conocida como pleuresía o pleuritis) o del corazón (pericarditis), que puede causar dolor en el tórax al respirar profundamente
  • Problemas renales: sangre o proteínas en la orina o pruebas que sugieren una función renal deficiente
  • Problemas neurológicos: convulsiones, accidentes cerebrovasculares o psicosis (un problema de salud mental)
  • Pruebas de sangre anormales como:
  • recuento bajo de células sanguíneas: anemia, glóbulos blancos bajos o plaquetas bajas
  • resultado positivo de anticuerpos antinucleares (ANA): anticuerpos que pueden hacer que el cuerpo comience a atacarse a sí mismo y están presentes en casi todos los pacientes con lupus
  • ciertos anticuerpos anormales: anti-DNA de doble cadena (llamado anti-dsDNA), anti-Smith (conocido como anti-Sm), o anticuerpos antifosfolípidos

Si su médico sospecha que usted tiene lupus debido a sus síntomas, se le realizará una serie de análisis de sangre para confirmar el diagnóstico. La prueba de detección de sangre más importante es la ANA. Si la ANA es negativa, usted no tienes lupus. Sin embargo, si la ANA es positiva, es posible que tenga lupus y necesite pruebas más específicas. Estos análisis de sangre incluyen anticuerpos contra el dsDNA y anti-Sm, que son específicos para el diagnóstico de lupus.

La presencia de anticuerpos antifosfolípidos señala un riesgo elevado de ciertas complicaciones, como aborto espontáneo o coágulos sanguíneos. Los médicos también pueden medir los niveles de ciertas proteínas del complemento (una parte del sistema inmunológico) en la sangre, para ayudar a detectar la enfermedad y seguir su progreso.

¿Cómo se trata el lupus?

No hay cura para el lupus, ya que es una enfermedad crónica. Los objetivos del tratamiento son suprimir el sistema inmunitario hiperactivo y, en última instancia, inducir la remisión y prevenir el daño permanente de los órganos. Los tipos de medicamentos requeridos dependerán de los síntomas. El tratamiento del cSLE requiere una estrecha vigilancia por parte de un equipo de reumatología con experiencia en el cuidado de niños con lupus. El equipo puede incluir médicos (reumatólogos pediátricos y otros especialistas), enfermeras practicantes, asistentes médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros y terapeutas físicos y/u ocupacionales. Se asociarán con la familia, las escuelas y otros recursos de la comunidad para brindar a un niño o adolescente la mejor atención para preservar la salud física y psicológica. Las opciones de tratamiento comunes incluyen:

  • Medicamentos antimaláricos: La hidroxichloroquina (Plaquenil), se recomienda para todos los pacientes con lupus. En el pasado, se usó la hidroxicloroquina para prevenir y tratar la malaria. También se usa para tratar la artritis relacionada con el lupus, la fatiga, las erupciones cutáneas y las úlceras en la boca, así como para prevenir las erupciones.
  • Corticosteroides e inmunosupresores: Los pacientes con problemas graves o potencialmente mortales, como inflamación renal, compromiso pulmonar o cardíaco y síntomas del sistema nervioso central, necesitan un tratamiento adicional más fuerte. Esto puede incluir altas dosis de corticosteroides como prednisona y otros medicamentos que suprimen el sistema inmunológico. Los inmunosupresores incluyen la azatioprina (Imuran), el mofetilo micofenolato (Cellcept), el metotrexato, la ciclofosfamida (Cytoxan), y el rituximab (Rituxan). Otros medicamentos ayudan a controlar el dolor, incluidos los medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) como el ibuprofeno o el naproxeno.
  • Todos los medicamentos tienen posibles efectos secundarios. Por ejemplo, la prednisona se asocia con un mayor riesgo de infección, aumento de peso, estrías, presión arterial alta, osteoporosis (huesos delgados), depresión, glaucoma (presión ocular alta) y cataratas. Sin embargo, la prednisona es uno de los fármacos de acción más rápida y más efectivos para tratar el lupus activo y controlar la inflamación para evitar daños en el cuerpo. Debe discutir con su médico los beneficios y riesgos de los medicamentos recomendados. Según la respuesta al tratamiento, su médico puede ajustar los medicamentos para reducir los efectos secundarios mientras está controlando el lupus. Es muy importante que discuta con su equipo médico cualquier inquietud que tenga sobre sus medicamentos, o cualquier cambio en sus medicinas que esté considerando, para asegurarse de que el lupus se trate de manera adecuada.
  • Biológicos: En 2011, la FDA aprobó un medicamento biológico, el belimumab (Benlysta), para el tratamiento del SLE activo en pacientes adultos y se aprobó en 2019 para su uso en niños. El Benlysta ha demostrado ser eficaz en las formas leves de lupus y es el primer nuevo fármaco aprobado para el lupus desde 1955.

Impacto más amplio de la salud del lupus

La enfermedad de lupus, especialmente cuando está activa, podría conducir a la aterosclerosis acelerada (obstrucción de las arterias) que puede desarrollarse en mujeres jóvenes y también podría provocar ataques cardíacos, insuficiencia cardíaca y accidentes cerebrovasculares. Por lo tanto, es vital que los pacientes con lupus, además de controlar su enfermedad, hagan ejercicio y disminuyan otros factores de riesgo para enfermedades del corazón, como fumar, presión arterial alta y colesterol alto.

La inflamación renal es una de las manifestaciones más comunes y graves del lupus. Puede pasar desapercibido y provocar insuficiencia renal y diálisis. Puede ayudar a prevenir estos resultados graves buscando tratamiento a los primeros signos de enfermedad renal. Estas signos incluyen:
  • Presión sanguínea alta
  • Manos y pies hinchados.
  • Hinchazón alrededor de tus ojos.
  • Cambios en la micción (sangre o espuma en la orina, ir al baño con más frecuencia durante la noche, o dolor o dificultad para orinar)

Viviendo con lupus

La mayoría de las personas con lupus pueden vivir una vida normal. El tratamiento del lupus ha mejorado y las personas con la enfermedad viven más tiempo. Aquí hay un par de consejos que pueden ayudarlo cuando vive con lupus:

  • Conformar un sistema de apoyo. Una buena relación médico-paciente y el apoyo de familiares y amigos pueden ayudarlo a sobrellevar esta enfermedad crónica y a menudo impredecible.
  • Involúcrese en su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre el lupus, sus medicamentos y qué tipo de progreso puede esperar. Tome todos sus medicamentos según las indicaciones de su médico y visite a su reumatólogo con frecuencia para evitar problemas graves. Esto le permite a su médico hacer un seguimiento de su enfermedad y cambiar su tratamiento según sea necesario. Si no vive cerca de un reumatólogo, es posible que necesite que su médico de atención primaria maneje su lupus con la ayuda de un reumatólogo.
  • Manténgase activo. El ejercicio ayuda a mantener las articulaciones flexibles y puede prevenir enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. Esto no significa exagerar. Alterne haciendo ejercicio ligero a moderado con tiempos de descanso.
  • Evite la exposición excesiva al sol. La luz solar puede hacer que brote una erupción de lupus e incluso puede desencadenar un brote grave de la enfermedad en sí. Cuando esté al aire libre en un día soleado, use ropa protectora (mangas largas, un sombrero de ala ancha) y use mucho protector solar.

Si usted es una mujer joven con lupus y desea tener un bebé, planifique cuidadosamente su embarazo. Con la guía de su médico, programe su embarazo para cuando la actividad de su lupus esté baja. Durante el embarazo, evite los medicamentos que pueden dañar a su bebé. Estos incluyen la ciclofosfamida, la ciclosporina y el micofenolato mofetilo. Si debe tomar alguno de estos medicamentos, o su enfermedad es muy activa, use un método anticonceptivo. Para más información, ver Embarazo y enfermedad reumática. Los reumatólogos han estado preocupados por el hecho de que la hormona femenina el estrógeno o el tratamiento con estrógenos puede causar o empeorar el lupus, y puede aumentar el riesgo de coágulos sanguíneos. Por lo tanto, debe evitar el estrógeno si sus análisis de sangre muestran la presencia de anticuerpos antifosfolípidos (lo que significa que ya tiene un alto riesgo de coágulos sanguíneos).

Niños con cSLE

Escuchar que su hijo tiene lupus puede ser aterrador. Sin embargo, al comprender la enfermedad y al trabajar estrechamente con el equipo de atención médica, puede aprender la mejor manera de cuidar a su hijo.

Puede haber ocasiones en que los niños y adolescentes con lupus deban ausentarse de la escuela para permitir que sus cuerpos se sanen. De lo contrario, se les anima a vivir una vida lo más normal posible. Ir a la escuela, jugar con amigos, hacer ejercicio, tener una dieta saludable y continuar las actividades familiares son todos importantes.

Muchos niños y adolescentes experimentan varias emociones relacionadas con el lupus y su impacto en su vida. Estos pueden incluir el estrés, la tristeza, la ansiedad y la ira. Muchos padres, cuidadores y hermanos también experimentan desafíos emocionales. Es importante reconocer estos sentimientos y dar tiempo para hablar sobre ellos. También es importante obtener ayuda cuando los desafíos emocionales están causando una angustia significativa (por ejemplo, interferir con las actividades regulares). Puede hablar con los miembros del equipo de reumatología (médico, enfermera o trabajador social) para ayudar a identificar los recursos para el apoyo de salud emocional para los pacientes jóvenes y sus familias.

Actualizado en marzo de 2019 por Jonathan Hausmann, MD y revisado por la Comisión de Marketing y Comunicaciones del Colegio Estadounidense de Reumatología.

Esta hoja de datos para pacientes se proporciona con el único fin de brindar educación general. Para el asesoramiento médico profesional, el diagnóstico y el tratamiento de afecciones médicas o de salud, consulte a un proveedor de atención médica calificado.

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