Cómo manejar su enfermedad reumática

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Información básica

  • No está solo. Se estima que 50 millones de personas que viven en los Estados Unidos, de todas las edades y todos los géneros, tienen artritis u otra afección reumática.
  • Muchas de las enfermedades reumáticas son afecciones crónicas. Es poco probable que desaparezcan.
  • Es posible que no haya una cura para su afección, pero el existe una manera eficaz de manejarla, en la mayoría de los casos.
  • Muchas personas con enfermedades reumáticas llevan vidas felices y satisfactorias año a año.

Si recibió el diagnóstico de artritis o una de las demás enfermedades reumáticas recientemente, es posible que se sienta ansioso e, incluso, un poco agobiado. Es una respuesta natural ante un giro inesperado de la vida.

¿Cómo debe manejar sus preocupaciones tan reales? Familiarícese con los hechos, empezando por la realidad. Con el tratamiento adecuado, puede controlar esta afección y llevar una vida buena y productiva. Existen muchos medicamentos y tratamientos de eficacia comprobada y profesionales de la salud expertos que pueden ayudarlo.

Sin embargo, usted también debe tomar el control de la situación. Eso significa que debe asegurarse de hacer los ejercicios adecuados, descansar mucho y tener una buena nutrición. Además, debe aprender acerca de su enfermedad y ocuparse de cubrir sus propias necesidades. Los conocimientos que adquiera y la actitud positiva que pueda poner en su nuevo estilo de vida marcarán la diferencia entre solo lidiar con la enfermedad reumática y vivir bien, a pesar del diagnóstico.

¿Qué es una enfermedad reumática?

La artritis y otras afecciones reumáticas son una familia de enfermedades que pueden causar inflamación (enrojecimiento, hinchazón y dolor), cambios en las articulaciones y dolor en las estructuras que las rodean. Además, pueden dificultar la realización de las tareas cotidianas. De hecho, existen más de 100 afecciones reumáticas diferentes que incluyen, entre otras, la osteoporosis, la artritis reumatoide, la gota, la fibromialgia, la osteoartritis, el lupus eritematoso sistémico, la espondilitis anquilosante y la esclerodermia.

¿Qué puede hacer? ¡Aproveche al máximo su consulta médica!

  • Planifique anticipadamente las visitas al consultorio de su proveedor de atención médica y, sobre todo, comuníquese.
  • Lleve una lista de todas sus inquietudes específicas.
  • Solicite una consulta más prolongada si tiene muchas preguntas para hacer, de manera que el médico tenga el tiempo suficiente para dedicarle a usted.
  • Piense en llevar a un acompañante que pueda escuchar al proveedor de atención médica y anotar la información, si es necesario.
  • Responda las preguntas del profesional médico de manera honesta y directa.
  • Hable sobre sus emociones, el estrés y la incomodidad, si estos aspectos interfieren con su estilo de vida.
  • Pida una explicación más clara si no entiende alguno de los tratamientos recomendados, incluso los beneficios, las instrucciones y la duración.
  • Ponga empeño en aprender más acerca de su afección y la manera de lidiar con ella. Pregunte dónde puede acceder a fuentes de información confiables para aprender más sobre su enfermedad y los recursos comunitarios.
  • No dude en hacer preguntas sobre el costo y los efectos secundarios de los medicamentos, tratamientos y otros aspectos analizados.

Busque ayuda y recursos

Identifique al equipo de profesionales médicos que más beneficios le ofrecen y obtenga más información sobre su trabajo. Al principio, su reumatólogo (quien está especialmente capacitado para diagnosticar y tratar enfermedades reumáticas) trabajará en colaboración con su proveedor de atención primaria. Una vez que usted reciba su diagnóstico, los siguientes profesionales de atención médica especializados en reumatología estarán a su disposición para ayudarlo a manejar su afección:

  • enfermeras
  • fisioterapeutas
  • terapeutas ocupacionales
  • farmacéuticos
  • educadores de la salud
  • trabajadores sociales
  • psicólogos
  • cirujanos ortopédicos
  • enfermeros certificados/asistentes médicos

Involúcrese

En lugar de dejar que la enfermedad reumática tome el control de su vida, involúcrese. Desempeñe un rol activo en la planificación de su atención. Pregunte. Colabore con su reumatólogo y el equipo de atención médica para decidir cuál es el tratamiento que mejor funciona para usted. Haga un esfuerzo por aprender más sobre estos aspectos:

  • sus medicamentos
  • los programas de ejercicios
  • el manejo del dolor
  • la protección de las articulaciones
  • el equilibrio entre descanso y actividad
  • la nutrición y el control de peso
  • el manejo del estrés

Hable con los demás

Para sentirse mejor a nivel personal, busque grupos de apoyo en los que pueda hablar, compartir experiencias e interactuar con otras personas. Consulte a su médico o profesional de atención médica sobre grupos de voluntarios comunitarios, en la zona en la usted vive, que puedan brindarle apoyo y asistencia adicional. Luego, marque la diferencia a nivel nacional sumándose a Advocates for Arthritis Program (un programa de defensores de las personas con artritis) del Colegio Estadounidense de Reumatología, una red de miembros y pacientes que reciben información sobre las acciones del Congreso que afectan a la atención de los pacientes, el ejercicio de la reumatología y los fondos federales que se destinan a la investigación en el campo de la reumatología. De esa manera, puede ayudar a generar apoyo para la investigación y las acciones de cabildeo, que mejoran la calidad de vida de pacientes como usted.

Maneje la actitud, el pronóstico y la salud emocional

Lo crea o no, su actitud puede marcar una diferencia en la forma en la que la enfermedad afectará su vida. Si tiene una actitud positiva y confía en su capacidad para ejercer una influencia positiva sobre sus síntomas, tiene mayores posibilidades de experimentar menos dolor e incomodidad.

  • Sea flexible y esté abierto a las opciones de tratamiento.
  • Busque nuevas formas de disfrutar de sus actividades favoritas.
  • Trate de tener una “mentalidad de progreso”, lo que significa que usted confía en que puede mejorar sus niveles de dolor y cansancio mediante sus elecciones cotidianas.
  • Comuníquese abiertamente y aliente a los demás a hacer lo mismo.
  • Recuerde que pedir ayuda ESTÁ BIEN. Las personas con enfermedades reumáticas tienen un riesgo mayor de sufrir ansiedad y depresión que la población general, por lo que no es ninguna vergüenza hacer terapia si necesita ayuda para cuidar de su salud emocional.
  • Mantenga un buen sentido del humor.

Manténgase activo

¿No le interesa hacer ejercicios? Piénselo bien. Hacer ejercicios puede ayudar a aliviar el dolor, disminuir los síntomas de la enfermedad y contribuir mucho a mantener la flexibilidad, la fortaleza y la salud en general. Además, puede mejorar el pronóstico de su salud mental.

Trate de pensar en la actividad como “movimiento” en lugar de ejercicio. Por ejemplo, bailar es una buena forma de mantenerse activo y es una alternativa agradable a los ejercicios tradicionales para algunas personas.

Elija un grupo de ejercicios que contribuya a mejorar el estado físico y la fuerza. Existen distintas actividades que se pueden incluir en un programa de ejercicios, como caminar, hacer gimnasia aeróbica en el agua, andar en bicicleta o bailar. Invite amigos, lleve un libro grabado o simplemente, póngase en marcha. El truco es empezar y desarrollar una rutina. Si el camino que está tomando para hacer ejercicio es extenuante, consulte antes a su médico, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional.

No se rinda

Tómese el tiempo que necesite para sentirse mejor. No se sienta culpable al pedir a sus familiares, amigos y compañeros de trabajo el apoyo que necesita para poder descansar, ejercitarse y acceder a la atención médica. Aprenda a decir que no a los compromisos externos cuando sea necesario, para poder enfocarse en mejorar su salud. A veces, muchas personas con enfermedades crónicas se sienten desanimadas, desalentadas y hasta agobiadas. Asegúrese de contar con el apoyo que necesita de amigos, familiares, miembros de la iglesia o consejeros para lidiar con la enfermedad.

¡Pero, por sobre todo, no se dé por vencido! Sí, es una afección crónica; y no, es posible que no desaparezca. Sin embargo, muchos pacientes con enfermedades reumáticas llevan vidas felices y plenas aprendiendo, comunicándose, compartiendo y adoptando una actitud positiva para afrontar los cambios. ¿Por qué no convertirse en una de esas personas? Tome el control de su vida con una enfermedad reumática.

Actualizado en diciembre de 2020 por Cheryl Crow, máster en terapia ocupacional (MOT), terapeuta ocupacional certificada y licenciada (OTR/L), y revisado por el Comité de Comunicaciones y Mercadotecnia del Colegio Estadounidense de Reumatología.

Esta hoja de datos para pacientes se proporciona con el único fin de brindar educación general. Para el asesoramiento médico profesional, el diagnóstico y el tratamiento de afecciones médicas o de salud, consulte a un proveedor de atención médica calificado.

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