Compartir el Diagnóstico con Otras Personas

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Datos Importantes

  • Usted y su reumatólogo trabajarán juntos para establecer un plan para tratar su enfermedad reumática.
  • Solo debe comentar su diagnóstico con personas que sepa que están listas para escucharlo. Su estado de salud es un asunto privado, y puede elegir cuándo y cómo hablar del tema con otras personas.
  • Usted controla lo que les cuenta a los demás acerca de su salud, y debe hablar de su enfermedad reumática de un modo que lo haga sentir cómodo.
  • Haga saber a los demás que el panorama en el tratamiento de estas enfermedades es más positivo que nunca.
  • Nuevos y potentes tratamientos hacen posible que muchas personas continúen viviendo sus vidas de manera plena y activa. Continúan con sus carreras, tienen familias y disfrutan de actividades recreativas.

Cuando recibe un diagnóstico de una enfermedad reumática, es normal experimentar diferentes emociones. Quizá sienta alivio al descubrir al fin la causa de sus síntomas, así como incertidumbre o preocupación sobre lo que puede deparar el futuro. Además, es posible que se pregunte si es adecuado compartir con otras personas la noticia de su diagnóstico, y cuándo hacerlo.

Solo debe comentar su diagnóstico con personas que sepa que están listas para escucharlo. Su estado de salud es un asunto privado, y puede elegir cuándo y cómo hablar del tema con otras personas. Puede controlar lo que les cuenta a los demás acerca de su enfermedad, y debe hablar de ella de un modo que lo haga sentir cómodo. Estas son sugerencias generales para tener en cuenta a medida que comience a comentar su diagnóstico con los que lo rodean.

Sus familiares y amigos cercanos

Es posible que las personas más cercanas, como su pareja o cónyuge, la familia y los amigos cercanos, sepan que viene experimentando síntomas inexplicables. Es importante hacerles saber sobre su diagnóstico para que puedan brindarle apoyo mientras lidia con el nuevo plan de tratamiento y lo sigue.

Estas son algunas sugerencias sobre los modos de hablar sobre su diagnóstico con familiares y amigos:

  • Reúna a las personas más cercanas. Sea positivo y optimista cuando les cuenta la información básica acerca de su diagnóstico, incluso el nombre de la enfermedad, los posibles síntomas y el tratamiento.
  • Asegúreles a todos que usted y su reumatólogo crearon un plan de tratamiento para ayudarlo a aliviar los síntomas y tratar la enfermedad, de modo que pueda llevar una vida plena y que la disfrute. Si lo desea, hable sobre los desafíos que pueden representar algunas tareas o actividades, y la ayuda que podría necesitar de ellos por momentos.
  • Si tiene hijos pequeños, explíqueles que es posible que deba darse inyecciones o tomar pastillas para tratar los síntomas. Explíqueles que estos tratamientos no le harán daño. Al contrario, lo ayudarán para que se sienta mejor. Hágales saber que podrá seguir haciendo muchas actividades placenteras con ellos en el futuro, como jugar, verlos practicar deportes, ir de vacaciones o hacer una parrillada en el jardín.
  • Si no se siente cómodo hablando frente a un grupo de personas, cuéntele su diagnóstico a su pareja y a sus familiares directos de a uno por vez. Si lo prefiere, puede incluso enviar un correo electrónico (o una carta) con vínculos a información en línea sobre la enfermedad, por si tienen preguntas.

Establecer límites y mantener el control

Debe decidir qué información desea compartir con las personas que no pertenecen a su círculo íntimo de familiares y amigos. Este grupo puede incluir conocidos, vecinos o personas que le prestan servicios, como su peluquero o la persona que atiende en el almacén.

La artritis y otras enfermedades reumáticas relacionadas no siempre tienen síntomas visibles. Sin embargo, puede haber momentos de dolor y fatiga, o tener dificultades para hacer tareas habituales como levantar objetos de la casa o tomar las llaves.

Es posible que las personas no entiendan si parece tener problemas físicos o fatiga. Algunos pueden incluso ser escépticos respecto de que padezca una enfermedad, porque no pueden “ver” sus síntomas. En estos casos, piense cómo le gustaría responder.

La honestidad es importante. Sin embargo, no tema establecer límites sobre qué comenta, cuánto y cuándo. Si se encuentra con alguien con frecuencia, quizá convenga preparar una breve explicación de su diagnóstico, los síntomas y los problemas que puede experimentar. Por ejemplo, hágale saber a su peluquero por qué puede resultarle doloroso poner la cabeza sobre el borde del lavabo mientras le lavan el cabello, y analicen otras opciones para lograr esta tarea. Hágales saber a los vecinos que, a veces, la rigidez matinal puede dificultarle arrastrar los cestos de basura hasta la entrada para que los recojan. Si le ofrecen ayuda y se siente cómodo aceptándola, hágalo.

Es posible que le hagan preguntas sobre su enfermedad que no desea contestar. Es posible que le den consejos sobre tratamientos que no desea escuchar. En esos casos, es correcto que les agradezca su preocupación. Puede aclararles que trabaja junto con su reumatólogo para tratar la enfermedad. Exponga lo que lo haga sentir cómodo, y no tema descartar los consejos que no haya pedido.

En el trabajo

Quizás desee informarle a su empleador acerca de su diagnóstico, dado que la enfermedad reumática puede significar que deba perder días de trabajo por consultas médicas o por la enfermedad. Antes de comentar su diagnóstico con su supervisor o el director de Recursos Humanos , tenga en cuenta esta sugerencia:

  • Aprenda todo lo que pueda sobre sus derechos como empleado. La Ley para Estadounidenses con Discapacidades y otras leyes diseñadas para proteger a los trabajadores que puedan necesitar modificaciones para hacer su trabajo, como equipos especiales o incluso el derecho de tomarse descansos adicionales. Los empleadores deben proporcionar adaptaciones razonables y, en algunos casos, otorgar una licencia médica adicional. Visite ada.gov para obtener más información.
  • Hable con su reumatólogo sobre cómo el diagnóstico puede afectar su trabajo. Si su trabajo implica trabajo físico o estar parado muchas horas (como un comercio o un local de comidas), es posible que la enfermedad reumática haga que estas tareas sean dolorosas o agotadoras. Hable sobre las modificaciones que necesita o sobre si una evaluación por parte de un terapeuta ocupacional podrían ayudarlo a modificar el espacio o la disposición en el trabajo. Si lo prefiere, haga que un terapeuta ocupacional realice una evaluación primero y lleve sugerencias a la reunión con su supervisor.
  • Cada estado tiene programas de rehabilitación vocacional diseñados para ayudar a las personas con discapacidades (como la enfermedad reumática) a que sigan trabajando y mantengan un empleo digno. Busque en Internet el programa de rehabilitación vocacional de su estado y averigüe acerca de las evaluaciones de los servicios o el lugar de trabajo que realizan los terapeutas ocupacionales.
  • Reúnase con su supervisor o el director de Recursos Humanos en privado para hablar sobre su diagnóstico. Lleve información sobre su enfermedad para que comprendan los síntomas o los problemas que puede experimentar. Piense qué dirá antes de entrar a la reunión, y manténgase positivo. Hágales saber que consulta a un reumatólogo y que tiene un plan de tratamiento para su afección.
  • Averigüe si debe presentar una carta o documentación de su reumatólogo (o terapeuta ocupacional) a su empleador para obtener modificaciones especiales en el trabajo. Hágalo a la brevedad.
  • Es posible que sus compañeros de trabajo especulen acerca de por qué falta al trabajo repentinamente o por qué no puede realizar determinadas tareas. Si es así, quizás prefiera darles información básica sobre su diagnóstico. Hágales saber los síntomas o desafíos que puede experimentar por momentos. Brinde información a los demás para tranquilizarlos, y quizás vea que muchas personas le ofrecen su apoyo.

Recuerde compartir su diagnóstico con otras personas en su vida del modo que le resulte más cómodo, y mantenga una perspectiva positiva y optimista sobre el futuro. Informar a sus familiares y amigos los ayudará a comprender mejor su enfermedad y cómo pueden brindarle apoyo de la mejor manera.

Actualizado en diciembre de 2013 y revisado por la Comisión de Marketing y Comunicaciones del Colegio Estadounidense de Reumatología.

Esta hoja de datos para pacientes se proporciona con el único fin de brindar educación general. Para el asesoramiento médico profesional, el diagnóstico y el tratamiento de afecciones médicas o de salud, consulte a un proveedor de atención médica calificado.